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ご利用者の声

喜びの声が私たちの原動力

患者様や医師の声をご紹介します

IPVに頼れるという安心感で毎日を過ごせています。

28歳女性

毎日何時間も咳き込んで自力で排痰をしていました。

筋ジストロフィーという筋力が弱い病気のため、痰のキレや出す力、咳き込む力が弱く、風邪を引いた時は咳をする度に痰を吐き出せないために呼吸困難になるほど、苦しい思いをしていました。

20代前半からは喘息も発症してしまい、起床後には寝ている間に溜まる痰を出すのに上体を倒し、重力を利用して自力で排痰をしていました。
数年後には、喘息の悪化もあって痰の量も増えてしまい、重力を利用した量だけでは痰が十分に出なくなり、毎日何時間も咳き込んで自力で排痰をしていました。

苦しむ私を見かねた母がみつけてきたもの

毎日苦しい思いをしながら排痰をしていた私を見ていた母が、インターネットの検索でIPVの機械の写真と過去に載っていた利用者の感想を見つけたのがきっかけです。
「これ良さそうだから試してみない?」とIPVのページを印刷したものを見せてくれました。

直ぐに地元のかかりつけ医の先生に「この機械を使ってみたいのですが」と相談しました。

毎日続けることで、痰が徐々に少なくなっていきました

病院にIPVを持ってきてもらい、その場で試用。数分後にはIPVが送りこんでくれる気流で、肺内と気管支に溜まっていた痰がたくさん上がって出てきました。
使い始めて1〜2年半は、肺内に溜まっていた痰がIPVを使用する度に一度にたくさん上がってくるので、痰を吐き出すのが大変でした。
それでも、IPVを毎日続けることによって、溜まっていた痰が徐々に少なくなっていきました。

現在は、肺や気管支の圧迫感も無くなり、薬の量も減り、酸欠で顔色が悪いのも良くなり、食事の量も増えました。
IPVのお陰で風邪も引きにくくなり、IPVに頼れるという安心感の中、毎日を過ごせています。

IPVは今や大切なパートナー

19歳女性の母

効果的な呼吸リハはないか?

そう探し出したのは、3年前の入院時にさかのぼります。
CRPも6止まりのウイルス性肺炎での2週間の入院でしたが、CT画像だと背中側の下部、左右に陰があり、背中に痰がたまっている状況でした。

それが炎症の原因で、もともと呼吸機能の弱い娘には急性期を過ぎてからが辛く、なかなか自己排痰できませんでした。私がいろんな方の支援を得て肺リハを試みましたが、看護疲れもあり、娘の身体に覆いかぶさって寝てしまう状態で、限界を感じました。

退院後、在宅を取り巻く医療サービスの状況を詳しく調べましたが、大学病院では呼吸リハのできるPTやナースはおらず、重心施設を併せ持つ大きな病院は人手不足で外来までとても手が回らない状況でした。地域の著名な福祉療育病院は、発達を促すPTが主流で、そちらの方がニーズが高く、なかなか重心の呼吸リハばかりするわけにもいきません。

そんな時、外来でIPVの話を聞き、IPVテスト機にこぎつけました。
導入にあたっては、家での医療ケアの増える負担感と、ちゃんと出来るかどうか不安を強く感じました。そこを訪問看護のナース、ヘルパーさんに強く背中を押していただき、彼らにもしっかり理解していただいた上で、昨年の5月より開始しました。

予防こそ最大・最善の治療

最初はこわごわなのと、音の大きさに「TVが聞こえない」と家族がブーブー言っていましたが、慣れとはすごいものです。今や寝室で行っても小さな弟は目覚めません。

負担感が減ると1日1回→2回へと増やすことができ、今は2回の吸入と1回のIPVを1日に2セット行っています。一応、小学生の子供を子育て中の主婦の身としては時間に追われますが、「予防こそ最大・最善の治療」と自分に言い聞かせて、娘の肺を守るのは私!と周りに励まされながら頑張っています。

感染症に縁遠くなり、夏から生活保護施設に皆勤状態

娘は感染症に縁遠くなり、夏から生活保護施設に皆勤状態です。
9:30〜15:30は病院ではなく、居住地の福祉センターに週5日きっちり通い、メリハリのある生活を送れています。

外ではアレルゲンもウィルスも吸い込むでしょうが、家を離れ友達と過ごすひとときは、年頃の娘にとって格別のはず。家での「いってらっしゃい」までと「お帰り」から、がっつりケアして体調を整えてあげようと決めています。

IPVは今や大切なパートナーです。

肺炎による入院がなくなりました

29歳男性の母

内服治療で治療

平成21年、高熱が続き入院。肺炎と診断され治療中に 肺膿瘍(はいのうよう)になっている事がわかりました。少しづつ誤嚥していたようです。場所が心臓に近く側彎もひどいので、外科的処置はリスクが高く、内服治療になりました。

強い薬を使うことで熱は出なくなり退院しましたが、薬をやめるとまた熱を出すということを半年ほど繰り返しました。この薬を使い続けることで耐性菌ができることを心配されてる時に、歯科検診で行った○○○○発達センターに呼吸外来があることを知り、受診することにしました。

IPVを使うことで肺炎にかからなくなりました

側彎があることで気管支も圧俳してるため排痰がむずかしく、肺炎を繰り返していることから IPVを使ってみてはどうかということになりました。母子ともに入院 ドクターやPTの指導を受け手技を覚えました。
最初は大勢の人に囲まれマスクで口を塞がれることにかなりの抵抗がありましたが、楽になることが本人もわかってきたのか、次第に抵抗なく受け入れるようになりました。

使い始めて3年半になりますが、この間 肺炎による入院がなくなり、熱を出すこともほとんどなくなりました。現在はデイサービスに出かける前と帰宅後にIPVするのが日課になっています。

以前は、いつ入院になるか不安な毎日でしたが、今は元気にデイサービスに通ってくれていますので、母の私も仕事に出ることができています。

IPVに出会えたことに感謝の毎日です。

娘を守ってくれる味方

患者の母

トーマスくん

イメージIPVのことを、その“シュッポシュッポ”と薬液を送り込む音から、うちでは「トーマスくん」と呼んでいます。
娘がトーマスくんを初めて使ったのは、体調のよい日に、呼吸リハの一環としてです。

「肺の奥まで薬液を送り込めるすごい機械なんです。」というリハの先生の言葉も、実感としてはわかりませんでした。それから月に1回くらいトーマスくんを呼吸リハで使ってもらうことで、娘は機械に慣れていきました。

入退院後も苦しい思いしました

昨年の夏、娘は肺炎になり入院しましたが、数値上の体調が戻り、退院して家に帰ることになりました。しかし、家に帰ると痰をつまらせ、SPO2 70台、身体は真っ白になり、意識も失って大変危ない状態になりました。

痰が動いて呼吸ができるようになり意識は戻ったものの、痰を出したいけれど「筋ジストロフィー」という病気のため ゴホンと咳き込む力がなく、固くなった痰を出せず、退院してからのほうが苦しい思いをさせてしまいました。

その晩から呼吸リハの先生が、トーマスくんを持って排痰に来てくださいました。
トーマスくんを使うと、固く真っ白な痰が肺からはがれるようにたくさん出てきました。

退院して1週間、毎日、トーマスくんをかけに呼吸リハの先生が通ってくださり、また娘が痰を出せずにいるときに、私達がかけてあげられるようにトーマスくんを家に貸して下さったこともあり、固く真っ白な痰が少しずつ柔らかく色が薄くなっていきました。
1週間を過ぎた頃から不安定になっていたSPO2も戻り、昼間は酸素を使わなくていい状態にまで回復しました。

IPVを使いたい

元気な時は訓練として使っていたトーマスくん。娘も練習はするけれど、途中で「もういい、これでおしまい。」ということも多かったのですが、肺炎の後にかけてもらったトーマスくんで効果を身体で感じたらしく、自分から「トーマスくん、おねがい!」と言うようになりました。

トーマスくんのおかげで、「筋ジストロフィーの子の命とりになる」と言われていた肺炎から無事回復して、元気に暮らせているのだと思います。

現在は週1回のリハで必ずトーマスくんをかけてもらっています。 そのおかげもあり、体調を崩すこともほとんどなく、娘の行きたいところに連れていき、したいことを楽しむ生活が送れています。

トーマスくんありがとう、これからもよろしくお願いします。

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